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La vida en (estos) tiempos de la tuberculosis

Soy médico. Trabajé durante dos años en un hospital en un pueblo de Angola, donde la tasa de tuberculosis es una de las más altas del mundo.

Es lo más difícil que he hecho en la vida.

¿Pero la tuberculosis no estaba erradicada?

Zacarías tuvo tuberculosis. Ingresó en el hospital. Era 1985, durante una de las peores épocas de la guerra. El hospital era un sitio seguro. Caían bombas pero pocas. Los combatientes respetaban a las “irmas” (monjas). A veces venían, pero se iban pronto. Su mujer también ingresó, también con tuberculosis. También su hija, de diez años.

A Zacarías le gusta trabajar, sabe cómo ayudar, conoce a todo el mundo. Todos le quieren, porque escucha y siempre sonríe. Sabe todo pero no lo dirá, solo cuando te hace falta.

A la vez que recibe el tratamiento y su estado va mejorando, cada vez se implica más. Reparte la medicación y sabe quién debe tomarla. Aprende cuándo la necesitan. Aprende que de esos agujeros en los pulmones sale la tos, la que no pasa y no te deja dormir. La que te pone flaco y te quita el hambre. La que te hace sudar. Él sabe que hay días en que quieres olvidar que estás enfermo, que quieres irte de allí a donde nadie te conozca. Aprende que esos días son los más peligrosos, que hay que verlos venir. Y estar ahí. E impedir la huida. La tuberculosis que vuelve es la más peligrosa. “Quédate amigo, ahora no puedes irte, aguanta, un mes más, sólo son seis, después ya hablaremos. Dile a tu hermano que venga, yo hablo con él, él te ayudará”. “Venga, aguanta otro mes, ya buscarás otro trabajo luego, ya te queda poco, yo estoy contigo”.

Han pasado treinta años, Zacarías es ahora uno de los mejores enfermeros del hospital. Ha aprendido muchas cosas, sigue haciendo lo mismo. Conoce su valor y los demás también. Le deben mucho, incluso la vida. Su mujer le acompaña, le mira orgullosa. Su hija no, su hija murió de tuberculosis.

La tuberculosis es la primera causa de muerte por enfermedad infecciosa en el mundo. En 2014, aproximadamente 1.500.000 personas fallecieron por este motivo.

María tiene 18 años y es albina. En algunas partes de África la considerarían alguien a quien hay que esconder. En Angola no, en Angola solo tiene que esconderse del sol que arde doce horas al día. Puede comprar pelo rubio en el mercado y pasar el domingo haciéndose las trenzas con las demás chicas. A María le encanta leer, quiere estudiar para ser profesora. Ha perdido varios cursos, porque desde los doce años tiene tuberculosis, pero es muy lista. Los recuperará.

Cuando la conocí ingresada en el hospital, era la quinta vez que realizaba el tratamiento. Pero esta vez era diferente, el tratamiento era diferente: después de muchos años de activismo para conseguirlo, por fin había llegado al hospital la medicación para la tuberculosis multirresistente, la que aparece cuando la bacteria ya no responde a los tratamientos convencionales, la que tiene María.

Ella sabía que iniciar este tratamiento significaba pasar los próximos dos años de su vida pendiente de pastillas e inyecciones, que sus horarios tenían que ser muy estrictos, su alimentación variada, que los primeros seis meses no iba a salir del hospital. “No importa, en el hospital como mejor que en casa, aquí tengo tranquilidad y hay luz, puedo estudiar y leer hasta más tarde”.

María es el alma de la fiesta, es presumida, se maquilla, se intercambia ropa con las otras chicas ingresadas. Es una mujer pero aún ves a la chiquilla. Se inventa juegos en los que pasan entretenidas horas. Es curiosa, hace muchas preguntas sobre la enfermedad, la bacteria, el contagio, cómo es ser médico. Da guerra, cada día hay que buscarla cuando es la hora de la medicación, siempre en otro cuarto dando conversación.

Mauricio tiene 9 años, ingresó en el hospital con el mismo tipo de tuberculosis que María. Mauricio es de un pueblo a 300 kms del hospital, su madre no puede perder el trabajo, así que viene a verle algunos fines de semana mientras él está ingresado. Mauricio no sabe leer y María le enseña. Tienen todo el tiempo del mundo y Mauricio aprende rápido, él no había tenido esa oportunidad, siempre en el campo. En secreto nos confiesa a Zacarías y a mí que el máximo motor de su empeño es que se ha enamorado de María, quiere leer para crecer rápido y ser profesores juntos en su pueblo, donde casi no hay. Le explicamos que María es mucho mayor que él, ya una mujer y él un niño. “Eso no importa, en cuanto crezca un poco seré más alto que ella y nadie lo notará”. Como no tiene rosas para darle, le hace dibujos de rosas. Cuando aprende a escribir le deja notitas. Si se las descubren las otras chicas antes de que las vea María, se ríen, pero a él le da igual. Es un chico de largo plazo y lo tiene claro.

Después de varios meses Mauricio va bien, está respondiendo muy favorablemente al tratamiento. Tanto que su madre viene a buscarlo para llevarle al pueblo, continuará el tratamiento desde allí y vendrá una vez al mes para controles. Él llora, patalea. María sigue ingresada, ella no ha mejorado tanto, él no quiere irse. Su madre no lo entiende, allí está la familia, ahora que se encuentra mejor puede ayudarla en el campo. Ha pasado bastante tiempo y le necesitan, los viajes en autobús hasta el hospital son caros, y han sido muchos. Mauricio se va.

Cuando viene a los controles saluda a todos, ha hecho muchos amigos. Pero siempre su mejor sonrisa es para María, le trae huevos y bananas de su pueblo, proteína para que se cure rápido y engorde. “María, estás muy flaca, me gusta cuando estás rechonchita”. Ella le guarda lápices y cuadernos que a veces consigue. Finalmente, después de casi dos años, Mauricio está curado, ya no hace falta hacer más controles. El viaje en autobús hasta el hospital es caro, y ya no viene más. No queremos que venga, no sabríamos cómo decirle que María ya no está.

En 2015, se diagnosticaron aproximadamente 500.000 nuevos casos de tuberculosis multirresistente en todo el mundo. El tiempo de tratamiento aumenta en estos casos de seis a veinte meses y el porcentaje de curación es mucho menor.

Ana quiere ser DJ. Desde pequeñita cantaba en la iglesia, la peinaban con trencitas y bailaba vestida de fiesta. También toca la guitarra, aprendió en la iglesia. Pero ella quiere ser DJ. A sus 20 años y desde un pequeño pueblo en el centro de Angola, quiere ser DJ. Quiere estar a la moda, tener una mesa de mezclas y hacer bailar a la gente hasta que no puedan más. No es que este pueblo no sepa de música. Los fines de semana el centro de Cubal es un hervidero de jóvenes engalanados con sus mejores gorras, vaqueros, cadenas, tachuelas y tacones que salen a divertirse. Cubal es conocido en la zona por dos cosas: aquí está la mejor fiesta y aquí está el centro de tuberculosis del hospital Nossa Senhora da Paz. Ana conoce ambos.

Hace tiempo que se encontraba muy cansada, pero no quería pararse a pensar en eso. “Será la noche, últimamente no paro, estoy comiendo poco”. Cuando comenzó a toser sangre, su madre la obligó a consultar al hospital. “Es el Tumbe, hija, eso es cosa de las irmãs, a mi me curaron allí”. Efectivamente tiene tuberculosis (Tumbe en umbundu, la lengua local) y ahora está ingresada en el hospital. Cuando ya tose menos, sale a vender fruta, necesita el dinero para sus dos niñas, y un poquito para ahorrar para su mesa de mezclas. En el hospital conoce a Paulo, el musiquero le llaman, se caen bien desde el primer momento, él tiene un altavoz con un pendrive conectado, algunas veces le llaman la atención porque lo escucha día y noche y no deja dormir. Pero a Ana le cae bien, ella le presta sus auriculares y así puede escuchar la música a cualquier hora.

Los dos coinciden en la toma de la medicación y comienzan a soñar juntos, quieren montar un grupo, escribir una canción, ahora tienen mucho tiempo, aquí ingresados. Ana puede hacer las mezclas, Paulo escribir la letra. “¿Pero de qué hablamos? Del amor, claro. No hombre no, eso ya está muy visto, qué aburrimiento. ¿Pues de qué? Hay que hablar de lo que se conoce ¿no? Sí, pero no vamos a hablar de la tuberculosis, vaya plan. ¿Y por qué no? Es un temazo, afecta a todos”. Así nació la canción “O Tumbe”, convertida en kuduro (el género musical de moda que ha salido de Angola para triunfar en las pistas de baile de todo el mundo, una mezcla de ritmos africanos y electrónicos). Y efectivamente, es un temazo.

Ana y Paulo han grabado el disco y la gente lo pide en las discotecas. Se vienen arriba con el estribillo, cuando Ana sube el volumen y entra el groove: “Doctor Zacarias me cura o tumbe, há que ter valor para apanhar pica (en portugués, hay que ser valiente para aguantar las inyecciones)”. Ana se ha comprado su mesa de mezclas, el tema se ha ido haciendo famoso de boca a oreja y lo piden hasta en discotecas de Luanda, la capital. Al “Doctor” Zacarias ya le sobran los pacientes, lo último que necesita es hacerse famoso, pero sonríe cuando le da el alta a Ana, ya curada, y sabe que no se irá para casa, sino a bailar.

La tuberculosis tiene cura. La tasa de mortalidad se ha reducido casi a la mitad desde 1990.

Joao lleva meses en el hospital haciendo el tratamiento. A pesar de que su tuberculosis estaba bastante diseminada cuando ingresó, ha ido evolucionando correctamente, ha ganado peso y se encuentra mejor. Hace unas semanas tuvo la sensación de tener una abeja dentro del oído, era un zumbido que no se pasaba nunca. No le dejaba dormir y le ponía nervioso. Ahora ya no oye el zumbido. Ni absolutamente nada. No es el único. En su pabellón hay varios con el mismo problema. Se comunican entre ellos como pueden. Y los que aún oyen el zumbido rezan para que no se vaya, y que se quede también todo lo demás. Joao sabe que es un efecto del tratamiento. Sabe que la curación no es fácil, sabe que hay que aguantar, sabe que se juega la vida si lo deja. Sabía que podían pasar muchas cosas y que perder la audición era una de ellas. Piensa en la música, en las voces de sus familiares, en su propia voz, piensa incluso en las bocinas de los coches que pasan en la calle. Aún lo recuerda pero sabe que puede llegar a olvidar todo eso con el tiempo. A veces duda de si merece la pena.

Eugenio vino al centro hace meses, acompañado de su esposa. Es un hombre tranquilo, callado, prefiere estar solo, no participa mucho en las conversaciones. Siempre ha sido así, cuenta su esposa, es su naturaleza. Sin embargo en los últimos días está muy raro, no suelta prenda, ni siquiera contesta con monosílabos. Hemos tenido que pararle el tratamiento, suponemos que le está afectando. Pero no mejora, y un día no está en su habitación cuando pasamos a verle.

Le buscamos por todo el hospital y nada. Preocupados, llamamos a su mujer, que tampoco sabe nada. Cuando estamos pensando en salir a buscarle por el pueblo llama Fernando, el agente de policía. Eugenio está entre rejas, había salido a la ciudad y lo han encontrado vagando por el centro, desorientado y sudando. Parece que gritaba por la calle que cogería el dinero. “¿Qué dinero, Eugenio? No lo sé, el del banco, allí hay mucho dinero”. Ha sido suficiente para llevarlo allí, por suerte Fernando sabe que Eugenio no es así, le ve muy raro. Le explicamos que puede ser efecto del tratamiento, hay personas que se desorientan y explican ideas que antes nunca habían tenido.

Tiene que volver al hospital, aquí le acompañaremos hasta que se encuentre mejor. Vamos a buscarle a la prisión y le convencemos para volver. Está agotado y se duerme en cuanto se mete en la cama. Ese día todos nos acostamos pronto, ha sido largo. Pero al día siguiente otra vez no está en su cuarto. “Zacarías, tenemos que ir a buscarle al banco, quizás esté allí de nuevo. No, esta vez yo sé donde está. ¿Cómo puedes saberlo? Ahora su problema es la mente. El tumbe es del hospital, pero la mente es cosa del curandero. Su familia le habrá llevado allí”. Efectivamente, les encontramos en casa del curandero; este nos recibe amablemente, pero no nos deja entrar. “Ahora es mi paciente, yo sé lo que hay que hacer”.

Los efectos adversos del tratamiento pueden ser muy graves. En muchos casos obligan a cambios de fármacos antituberculosos o incluso a su retirada.

Soy médico. Trabajé durante dos años en un hospital en un pueblo de Angola. Es lo mejor que he hecho en la vida.

*La tuberculosis no está erradicada. Es necesario hacer accesibles a todo tipo de contextos los importantes avances que se han hecho en su manejo. 


Cristina Bocanegra trabaja en la Unidad de Medicina Tropical Vall d’Hebron-Drassanes, del Programa de Salud Internacional del Instituto Catalán de Salud (PROSICS). Trabajó en el Hospital Nossa Senhora da Paz en Cubal (Angola) a través del convenio entre ambos centros.

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La falta de financiación frena los avances contra la tuberculosis, la enfermedad más letal del mundo

SALUD POR DERECHO // La tuberculosis es una enfermedad infecciosa curable que, sin embargo, se ha convertido desde 2014 en la enfermedad más mortífera del planeta, por delante incluso del VIH/sida. Solo en 2015 mató a 1,8 millones de personas en todo el mundo e infectó a 10,4 millones más. Aproximadamente un 40% de todas las personas afectadas por esta enfermedad no son diagnosticadas y apenas el 59% de las personas que necesitan tratamiento lo están recibiendo.

La situación epidemiológica es tan grave que, por primera vez en la historia, las Naciones Unidas han convocado para 2018 una reunión al más alto nivel para enfrentar el problema de esta pandemia, cuya erradicación forma parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenibles para 2030, acordados en 2015 por todos los países de la ONU. Sin embargo, el global de nuevos casos apenas desciende un 1,5% anual, un fracaso en términos de salud pública y derechos humanos, como asegura Stop TB Partnership en su Plan Global Hacia el Fin de la TB 2016-2020.

Es necesario un aumento significativo de las inversiones que permitan el camino hacia el fin de la pandemia en 2030. En 2016, 6,6 mil millones de dólares fueron invertidos en los países de ingresos bajos y medios (que albergan más del 90% de la carga de esta enfermedad), 2 mil millones de euros por debajo de los 8,3 mil millones necesarios, según el último informe global sobre tuberculosis de la OMS. Durante los próximos cinco años, se necesitarán un total de 56 a 58 mil millones de dólares para implementar los programas de TB, evitando que 38 millones de personas se enfermen y salvando 8 millones de vidas.

“Es fundamental una escalada en la inversión para poder responder a la pandemia con los recursos adecuados y financiar a organizaciones tan importantes como el Fondo Mundial”, asegura Vanessa López, directora de Salud por Derecho. A través de sus inversiones, el Fondo Mundial de lucha contra sida, tuberculosis y malaria es uno de los grandes partícipes de que la tasa de mortalidad por tuberculosis haya descendido un 47% entre 1990 y 2015, ya que canaliza alrededor de la mitad de los recursos globales contra la pandemia. 

España, que fue uno de los mayores donantes en la década pasada, lleva sin donar al Fondo Mundial desde 2011. En noviembre de 2016, sin embargo, todos los grupos parlamentarios aprobaron por unanimidad una Proposición No de Ley (PNL) en la que se pedía al Gobierno volver a ser donante del Fondo, con una contribución de 100 millones de euros. “Desde entonces hay varios compromisos públicos del Gobierno para volver a ser donantes del Fondo Mundial. Esperamos que sean ciertos y que, como pide la PNL, el primer desembolso de 30 millones se produzca en 2017”.

Además del aumento en la respuesta global hasta 2020, harán falta al menos 9 mil millones para la I+D en nuevas herramientas, y poner fin al descenso que está sufriendo este campo: 2015 fue el año que menos dinero se invirtió -620,6 millones de dólares- en I+D para tuberculosis desde 2008. “Tan asociada como está esta enfermedad a la pobreza, las herramientas y la financiación para investigación y desarrollo de diagnóstico, vacunas o tratamientos han sido muy escasas ante la falta de interés de la industria farmacéutica en su mercado”, asegura Vanessa López.

“En los últimos 50 años solo dos nuevos fármacos para las formas más resistentes de la tuberculosis han visto la luz aportando altas cifras de curación y menores efectos secundarios, pero apenas están disponibles para un 5% de la gente que los necesita. Gobiernos y farmacéuticas deben realizar un esfuerzo para renovar las herramientas contra esta pandemia y traer al mercado nuevas herramientas de diagnóstico, vacunas y tratamientos más cortos, más eficaces y menos tóxicos y que estén disponibles a un precio asequible para toda la población que lo necesite”.

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“La distribución de la tuberculosis es la distribución de la pobreza”

tuberculosis

La primera vez que Israel Molina visitó Cubal, en Angola, la gente se moría de tuberculosis de una manera escandalosa. De eso hace diez años. “Teníamos la medicación pero no respondían”, explica el director de la Unidad de Medicina Tropical y Salud Internacional del Vall d’Hebrón de Barcelona, que mantiene un convenio de colaboración con un hospital de la zona, el Nossa Senhora da Paz. Hoy, la tuberculosis sigue siendo una de las principales enfermedades de esta comarca africana, pero su visibilización y la mejora en el acceso a los medicamentos han contenido la letalidad de una patología que, lejos de estar erradicada, como se percibe erróneamente, es la que más muertes causa en el mundo, por delante del sida: en 2015 murieron 1,8 millones de personas y 10,4 millones la contrajeron. Los Objetivos de Desarrollo Sostenibles de la ONU marcan el año 2035 para acabar con la pandemia.

¿Qué es la tuberculosis?

Es una enfermedad infecciosa producida por una bacteria que se contagia básicamente por el aire y afecta sobre todo al pulmón, pero puede afectar a cualquier órgano del cuerpo. Es una enfermedad lenta, que va consumiendo y puede llegar a matar. Hay personas que tienen una inmunidad potente y son capaces de controlar la infección e incluso eliminarla. Pero incluso en estos casos, con el tiempo, la enfermedad puede reactivarse. Más que crónica es una enfermedad que consume.

¿Por qué se suele pensar que la tuberculosis está erradicada?

Es una enfermedad que nuestra sociedad vincula en general con la posguerra y con los momentos de miseria en España, con momentos de pobreza, momentos de exclusión. Todo el mundo ha conocido a alguien con tuberculosis, estaban los antiguos sanatorios y tiene una carga tan peyorativa que todavía se usan eufemismos para referirse a ella: se habla de una sombra, de una mancha, de pleura. Era, por tanto, una enfermedad muy visible, muy vinculada a la situación de pobreza y con un gran estigma social. Esa situación mejora, desaparece y, por ende, la gente piensa que también desaparece la tuberculosis. 

¿Qué secuelas suele dejar en las personas en caso de superarla?

Depende del órgano al que afecte. Lo más común es el pulmón. Si una persona tiene una tuberculosis pulmonar y se cura, puede dejarle agujeros en el pulmón. Es una enfermedad que donde afecta destruye, y si se cura, esa cicatriz o esa destrucción se queda.

¿En qué países hay una mayor incidencia actualmente?

En la zona subsahariana, el continente indio, zonas de Europa del Este, América latina… Es decir, la distribución de la tuberculosis es la distribución de la pobreza. En Barcelona tenemos la tasa de tuberculosis más alta de toda España y probablemente de Europa. En el Raval, con un porcentaje de inmigración muy alto, se han llegado a dar casi 100 casos por 100.000 habitantes. Una tasa altísima. Aunque también es cierto que, fruto del esfuerzo multidisciplinar, se ha conseguido rebajar mucho esos números. En Cubal, la tasa es de 400 por 100.000. Eso es muchísimo.

¿Cómo es el tratamiento allí?

El tratamiento para la tuberculosis es básicamente el mismo en Angola, en España y en Sebastopol. Hay cuatro medicamentos básicos. La gran diferencia es que en Angola, el suministro es mucho peor, se rompen los stocks, no llegan todos los medicamentos a los pacientes. Y estamos hablando de medicamentos de primera línea. Si es difícil mantener un stock de primera línea, mantenerlo de segunda es muy díficil.

¿Cómo afecta a los menores?

Es una enfermedad que no distingue entre adultos y jóvenes. Si tu madre tiene tuberculosis, te vas a contagiar sí o sí. Se mueve por núcleos familiares. Los estudios que se hacen sobre África destacan que las mujeres tienen más tendencia a la tuberculosis que los hombres y eso es porque las mujeres están más tiempo en casa, cocinando, con la familia… El hombre se va a cultivar al campo, donde el contagio es más difícil. Y si la mujer se contagia, los niños también.

¿Las vacunas no han mejorado la situación?

Las vacunas en desarrollo actuales aún no han demostrado ningún beneficio. Ha habido varias iniciativas, de las cuales España es uno de los líderes, y ninguna de las dos vacunas han demostrado un poder curativo. La vacuna clásica, la BCG, no te previene el contagio, sino que desarrolles una enfermedad (manifestación) grave.

¿Cuál es el principal problema a la hora de tratar a estos pacientes?

Aunque los medicamentos son potentes, necesitan meses para conseguir la curación y eso tiene que ver con la bacteria que la produce, que se reproduce muy lentamente. Y no hay suficiente interés por parte de la industria farmacéutica, que es quien, nos guste o no, hace el motor de la investigación. No hay interés, no hay medicamentos y los que salen son inaccesibles para la mayoría y esto, a su vez, deriva en tratamientos irregulares, interrumpidos, la gente abandona la medicación. Tú tienes tuberculosis, te tomas la medicación y en dos semanas o un mes te encuentras bien, estás trabajando en el campo… ¿Vas a estar tomando pastillas cinco meses más? Y eso deriva en la aparición de la tuberculosis multirresistente, que va a ser la bomba que va a estallar en los próximos años.

¿Qué puede ocurrir?

El sueño de erradicar la enfermedad es prácticamente inviable. La tuberculosis nos lleva acompañando desde que el hombre es hombre y lo seguirá haciendo por los siglos de los siglos. El problema, como digo, va a ser la tuberculosis multirresistente, que es resistente a los medicamentos comunes. Este es un problema de salud pública generado por nosotros, hemos ido seleccionando cepas cada vez más resistentes, y estas cepas van a extenderse por todo el mundo. Europa del Este es uno de los puntos calientes a nivel mundial, y eso está muy cerca de nosotros.

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