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Es una enfermedad, se llama endometriosis y afecta a más de dos millones de mujeres

Una mujer acude al centro de salud por los fuertes dolores que tiene durante su menstruación, que a menudo le incapacitan para realizar cualquier actividad cotidiana y, como respuesta, recibe un “es normal, la regla duele”. Esta es una situación típica en el sistema sanitario español de atención primaria. Sin embargo, que la regla cause molestias no es normal y puede ser el síntoma de una enfermedad: la endometriosis.

No es normal, pero sí habitual. En España, se calcula que más de dos millones de mujeres sufren esta afección crónica, que se produce por el crecimiento del endometrio fuera del útero. Las menstruaciones dolorosas son el síntoma más conocido, pero puede tener otras manifestaciones como cólicos fuertes, el dolor con las deposiciones, lumbago, migraña o molestias a la hora de mantener relaciones sexuales.

A pesar de su alta prevalencia —entre el 10 y el 15% de las personas que mestrúan—, “se le otorga muy poca importancia”. Quien lo denuncia es Lucía Torres, socia fundadora de la Asociación de Endometriosis de Madrid (ENDOMadrid). Para Torres, esto tiene que ver con que sea “un problema de mujeres”. “Está relacionado con la menstruación, supone dolor en la regla, al ir a orinar y defecar, cuando tienes relaciones sexuales… Todo esto es bastante tabú en nuestra sociedad”, explica.

Personal médico sin información y diagnósticos tardíos

Según el jefe del servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona y especialista en endometriosis, Francisco Carmona, “el retraso del diagnóstico es de cinco a diez años”. En Barcelona, por ejemplo, se tarda de media 6,7 años en diagnosticar esta enfermedad. Durante ese tiempo, las pacientes saltan de médico en médico buscando una respuesta a sus síntomas. En esta situación se ha visto Yvonne Escribano, que a sus 23 años ya ha pasado por 23 ginecólogos desde que tenía 15 años.

“Ya con mi primera regla, a los 9, tenía mareos, vómitos, a veces sentía que me iba a desmayar… recuerdo estar en el instituto haciendo un examen, doblada por el dolor, y que mi profesora me dijera ‘no seas exagerada que eso nos pasa a todas'”, relata Escribano, que un día recordó que su tía había sido diagnosticada de una enfermedad “así un poco rara, por la que le tuvieron que quitar un ovario y un riñón”. “Le pregunté a mi padre y me dijo que se llamaba endometriosis. A partir de ahí me puse a investigar y me di cuenta de que cumplía todos los síntomas”, explica. Finalmente acudió a un especialista y le dijo, directamente: “Creo que puedo tener endometriosis”, algo que el especialista le confirmó. Hasta entonces, asegura, los médicos le daban largas porque las pruebas salían limpias: “Yo ya había asumido que tendría que vivir con el dolor porque al parecer era lo normal. Además, si ves que en tu entorno esto no le pasa a nadie y los médicos te dicen que no tienes nada, acabas por pensar que eres una paranoica”.

El desconocimiento de los propios médicos es uno de los escollos que señalan desde las asociaciones. Eugenia Guillén, presidenta de la ADAEC, la Asociación estatal de Afectadas por la Endometriosis, denuncia que esto “hace que se diagnostique la enfermedad cuando ya está en su peor grado”. Lucía Torres relata cómo su médico le dijo que tenía endometriosis fuera de la consulta, en el pasillo del centro médico: “Me dijo: ‘Bah, esto es endometriosis, no pasa nada, solo que cuando quieras quedarte embarazada, si eso, ven, y mientras tanto tómate la píldora anticonceptiva que tú quieras”. Años más tarde, Torres tuvo que someterse a una operación.

Según Escribano, la infertilidad que puede provocar la endometriosis es aquello “sobre lo que hay más información; la mayor parte de las investigaciones sobre el tema se centran en esta parte”. Y no solo eso. “Los médicos que no controlan mucho sobre este tema, te plantean quedarte embarazada como una solución. En primer lugar, ni el embarazo ni la menopausia pueden curar la endometriosis, y segundo, es increíble que alguien te diga que te quedes embarazada como tratamiento”, afirma Escribano.

La falta de investigación y la desinformación origina que no existan tratamientos para curar la enfermedad. Sin embargo, es habitual que desde las consultas receten la píldora anticonceptiva, tal y como explica Lucia Torres, “a pesar de que no está demostrado que reduzcan los quistes o los implantes que pueda haber”. Asismismo, la miembro de ENDOMadrid denuncia que no se hagan seguimiento de cómo están actuando estos métodos: “De hecho, te dicen que si uno no te funciona, ya probarás otro. Con el agravante de que la Seguridad Social solo cubre dos tipos de píldoras anticonceptivas”. A esto se suma, según Torres, que si, una vez diagnosticadas u operadas, las mujeres con endometriosis quieren que se realice un seguimiento de su caso, tienen que acudir a clínicas privadas. “Nos expulsan del sistema público y esto demuestra que no hay voluntad política de atajar esta enfermedad”, concluye.

Falta de implicación por parte de las instituciones

Este jueves se celebró una jornada parlamentaria sobre endometriosis en la Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, impulsada por ENDOMAdrid. A la cita acudieron solo un diputado y una diputada, pertenecientes al grupo socialista y encargados de moderar las intervenciones.

Desde la ADAEC lamentan que las enfermas de endometriosis estén “maltratadas institucionalmente”. En este sentido, Eugenia Guillén hace referencia a la guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud que el Ministerio de Sanidad elaboró en 2013 y en la que participaron profesionales y asistentes sociales. “El Gobierno se comprometió a difundir la guía por todos los hospitales y centros de salud y a hacer unidades de endometriosis en cada ciudad, pero no han hecho nada de eso”, explica Guillén. “Estoy segura de que si el problema afectase a los hombres causaría mayor alarma”, continúa.

Desde ENDOMadrid se adhieren a la Marcha Mundial por la Endometriosis y han convocado una concentración a las 14 horas en la plaza que se encuentra junto al Museo Reina Sofía. Así, las afectadas piden que se difunda y aplique la guía citada de manera obligatoria, se concedan ayudas específicas para la investigación de la enfermedad y se realice un estudio epidemológico con el fin de conocer cuántas mujeres están afectadas, cómo se enferman y qué grado de discapacidad está produciendo. La creación de unidades sanitarias multidisciplinares en las que puedan participar tanto asociaciones de pacientes como sociedades médicas y la agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida son otras de las medidas que reclaman desde ENDOMadrid.

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‘Clavícula’, de Marta Sanz: una poética de la fragilidad

Clavícula no es una novela, tampoco un ensayo ni una autobiografía. No es un libro de memorias ni un manual de autoayuda. Es un libro híbrido que a veces tiene el tono de diario íntimo, otras la profundidad del ensayo, salpicado de reflexiones lúcidas, anécdotas cargadas de humor negro, relatos de viaje, tiernos correos electrónicos, un poema desgarrador, un cuento juguetón. Es un libro fragmentado y al mismo tiempo con una gran coherencia interna, la coherencia que da la presencia del dolor al proceso de escritura.

La lectura de Clavícula impacta, descoloca, remueve. Por su honestidad. Porque expresa sin ningún tipo de pose ni tapujos, en algunos momentos casi de forma bronca, una fragilidad que surge de sentimientos que normalmente se ocultan o, si no, se disfrazan. Incluso o, mejor dicho, sobre todo, en un tipo de narrativa del yo de la que se despega, con toda su crudeza y verdad, este libro de Sanz. La fragilidad en la que se sumerge Clavícula está relacionada con un dolor físico, real, tan real que a veces llega a borrar la misma realidad. Un “dolor que anula la inteligencia”, dice la narradora, y que, incomprensiblemente, se agarra como una garrapata a un espacio vacío de su cuerpo: “el único territorio de la masa corporal donde no hay absolutamente nada y toda la carne es éter y arcángeles”. Un médico se lo dice así de claro: “Si te clavara una aguja exactamente en ese punto, llegaría limpia al otro lado”. Para ella el dolor es innegable, para los sucesivos médicos de cabecera y especialistas que visita, puede ser nada o todo, imaginario o lo peor.

“Escribo de lo que me duele”, responde siempre Sanz en las entrevistas cuando le preguntan sobre sus temas. Clavícula es una nueva vuelta de tuerca. ¿Cómo escribir de un dolor que nadie reconoce como tal, sólo quien lo sufre? Clavícula es una reflexión sobre las muchas imposibilidades de la literatura. Y sobre sus posibilidades. “Voy a contar lo que me ha pasado y lo que no me ha pasado. La posibilidad de que no me haya pasado nada es la que más me estremece”. La realidad sentida dolorosamente puede ser irreal, ficción. En la tensión entre la incertidumbre de una posible enfermedad imaginaria y la certeza del dolor reside la fuerza de la escritura de Sanz, que ordena, aclara, ata, nombra, araña, apunta, identifica… “La escritura quiere poner nombre e imponer un protocolo al caos”. Esa enfermedad que no se refleja en las pruebas médicas se escribe y se hace innegable. Experiencia y lenguaje son indivisibles en la Clavícula de Sanz.

Esta obra no es, sin embargo, una reflexión solipsista sobre el dolor de la que escribe. Su poética de la fragilidad se nutre también de reflexiones —cargadas de humor, frustración rabia, tristeza— sobre las dolencias, molestias y vulnerabilidad psicológica que genera la menopausia: “El estreñimiento es una dolencia de las mujeres menopáusicas. […] Nuestro culo es una caja fuerte. Sin embargo, los hombres plantan pinos como rascacielos de Manhattan”. También explora enfermedades femeninas — endometriosis— y otras que afectan casi en exclusiva a las mujeres —fibromialgia— y que son difíciles de diagnosticar. La enfermedad femenina que no se puede nombrar o de la que no hay suficiente conocimiento enseguida se convierte en patología psicológica. Lo que la mujer siente como real y físico, el mundo médico lo ve como una afección psicológica. Ante todo esto, la narradora se rebela: “No soy hipocondriaca. No estoy deprimida. Tengo un dolor. Una enfermedad. Lo reivindico. Me quejo”.

Clavícula es un libro que sacude por su aparente impudor al hablar de temas tabú, no tanto por lo transgresores (aunque también), sino por el tratamiento que les da Sanz, en el que la desnudez, la falta de artificio, la sensación de verdad, vulneran esa membrana, esa laminilla con la que todos intentamos esconder nuestras miserias. Sanz nos hace ver que lo transgresor, en un mundo cada vez más sensiblero pero menos sensible, es profundizar en aquellos temas que nos desnudan, porque nos duelen o nos avergüenzan, que nos descubren en nuestra fragilidad. “Mi impudor es mucho más limpio que el panóptico digital”, dice Sanz hablando de la estigmatización de la sinceridad. En un mundo en el que se mide la sensibilidad desde la superficialidad más ridícula (caritas con lágrimas en FB como muestra de duelo ante el anuncio de una muerte o vídeos de gatitos salvados por un gorila o cualquier otra estupidez), la autora nos advierte con su obra que la verdadera sensibilidad —la suya— resulta incómoda, medicable, se calma con antidepresivos y ansiolíticos, o se castiga. Y esa sensibilidad exacerbada es la que la lleva a tratar temas como el amor de pareja o el amor a los padres con una ternura conmovedora, capaz de mostrar todas las versiones del cariño. El amor en la pareja: el deseo, el deseo del deseo, el cambio en las relaciones, los cambios en la sexualidad y el afecto, la búsqueda de otro tipo de afectividad y felicidad. El amor a los padres: el respeto al padre, la complicidad con la madre, el miedo a que ellos desaparezcan, la anticipación del dolor —y el duelo— ante su futura ausencia.

Las reflexiones sobre el cuerpo femenino, la madurez, las complicaciones que surgen al aparecer la enfermedad, las relaciones de pareja y de familia no se quedan en autocontemplación. Como en cualquier obra anterior, Sanz está muy anclada en lo social, en las condiciones objetivas de la existencia y por eso muestra también la precariedad del mundo literario, la inseguridad laboral que la lleva a explotarse, el paro de su marido, las limitaciones del cuerpo enfermo y la necesidad de trabajar. Y trenzando todo esto, la culpa. El peso de la culpa por sentirse enferma, por no poder trabajar todo lo que debiera, por ser una carga para sus padres o su marido, por no poder salir del ensimismamiento que le produce el dolor, por defraudar a los que quiere y los que la quieren, por trabajar demasiado y por no trabajar lo suficiente, por hacer demasiado caso a su cuerpo y por no hacérselo, por sentir dolor, ¡hasta por morirse!. Y acompañando a la culpa, el miedo: al dolor, a la locura, a la miseria, a estar enferma, a la muerte propia y de los seres queridos.

Marta Sanz despliega en Clavícula una poética de la fragilidad que marcará un antes y un después en su obra y en eso que se ha venido llamando “narrativas del yo”. Su escritura rezuma dolor y verdad. Y sin embargo, como dice ella acordándose de Sarinagara de Philippe Forest, también rezuma vida y posibilidad, catarsis y juego, luminosidad y humor. Escritura “como deporte de riesgo“. Un riesgo que, sin duda, merecerá la pena a sus lectores.

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