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Por qué no me pongo el lazo contra el cáncer de mama

Antes de entrar al plató de televisión donde compartiré mesa con otros cuatro periodistas, se me acerca una mujer joven que porta una cestilla llena de recortes de cinta rosa doblados en forma no exactamente de lazo.

–¿Quieres que te ponga un lazo?

Por el gesto comprendo que su pregunta es retórica y que da por hecho que me pondrá la cintilla.

–No, muchas gracias.

Mi respuesta da lugar a un silencio extraño y liviano. Entiendo, por la forma en la que todo el mundo continúa con su trabajo como si tal cosa pese a que el aire se ha espesado, que soy la única que ha rechazado el atadillo rosa pálido. Por eso no quiero dejar el asunto suspendido.

–Es por el cáncer de mama, ¿verdad?

–Sí.

Ahí queda la cosa. Pero aun así me veo en la obligación de explicarme, en realidad como una forma de no resultar tan desagradable, tan insecto como me siento.

–Contra el cáncer hay que luchar todos los días –recuerdo haber dicho, más o menos–. Yo no soy muy de simbolitos.

Cosas así.

Digo cosas así cuando no me veo con ánimos de exponer esas razones que tienen un recorrido largo, que una ha meditado y sobre las que ha leído para intentar poner en claro de dónde viene el rechazo a algo que, por lo visto, resulta “natural”. O sea, poco argumentable.

Sentada ante la mesa del plató, como única invitada sin lazo, probablemente espero que alguien me pregunte por el asunto, pero esto no lo tengo claro. Querría responder con la pregunta: ¿Usted se pone un lazo pongamos color marrón contra el cáncer de próstata? ¿Qué día del año lo hace?

No me harán la pregunta probablemente porque nadie se fía de cuál va a ser el tono de mi respuesta. Mis tonos tienen fama de pocos matices. Sin embargo, no hacen falta ni matices ni preguntas para entender que la cinta rosa que, en ese momento, en pantalla, luce la diputada de Podemos y que antes ha lucido el diputado de Ciudadanos, es una forma dolorosa de discriminación. Y también un modo de señalamiento.

Unir mujer y enfermedad también parece algo que resulta “natural”. O sea, poco argumentable. Colocarse en la solapa la señal de una enfermedad que solo afecta a las mujeres, convertir en baldón uno de los pocos cánceres que se cura en la inmensa mayoría de los casos, me repugna. Liga a la mujer con una idea de enfermedad. Enfermedad femenina.

Y sobre el cáncer de próstata no abro la boca. Mi boca tiene fama de pocos matices.

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Retomar la vida laboral tras un cáncer de mama: más difícil con menos de 50 años

“Cuando has acabado el tratamiento, has superado el cáncer y te encuentras bien, los demás piensan que todo ha acabado ya”. Laia Oltra tiene 38 años y hace uno y medio fue diagnosticada de cáncer de mama. Como ella, cada vez más mujeres menores de 50 años padecen esta enfermedad. Aunque no hay datos que lo corroboren, “existe una percepción clínica de que esto está ocurriendo”, matiza Bàrbara García Valdecasas, doctora adjunta de la Unitat de Patologia Mamària del Servei de Ginecologia de l’Hospital de Sant Pau.

Según los resultados preliminares de un estudio sobre el impacto socioeconómico en las mujeres con cáncer de mama realizado con pacientes de este centro, el 87% de las que trabajaban antes del diagnóstico dejó su puesto. Además, un 46% de las que se encuentran en edad laboral no ha vuelto a trabajar una vez pasada la enfermedad, tal y como refleja el mismo informe. De ellas, el 61% asegura que esto tiene que ver con el cáncer que han padecido.

“La gente, desde fuera, no percibe las secuelas que quedan después del tratamiento. Toda la medicación que hemos tomado tiene unas consecuencias”, explica Oltra. En su caso, tuvo que ser operada de unos ganglios que tenía en el brazo, con el que ahora no puede cargar peso y tiene que tener cuidado con los golpes. “A nivel laboral tampoco soy la persona que era antes: tengo menos energía y más limitaciones. Esto no se valora y es algo que sufrimos las mujeres jóvenes, que estamos en edad laboral”, apunta.

García Valdecasas señala que el cáncer de mama es una enfermedad maligna pero el riesgo de mortalidad es, actualmente, bajo: de aproximadamente el 10%. Sin embargo, este cáncer es el cuarto en cuanto a número de casos en España —con una incidencia de 27.747 diagnósticos en 2015—, según un estudio de la Fundación Merck Salud.

Sin ayudas para la recuperación y la prevención

Según el estudio en el que está trabajando el Servei de Cirurgia Plàstica y el de Epidemiologia Clínica del Hospital de Sant Pau, las mujeres entrevistadas presentan, globalmente, un 67% de calidad de vida. Para Oltra, es importante incidir en las ayudas que reciben las mujeres que han pasado por un cáncer de mama. “Si no has desarrollado nada durante el proceso, no te dan ayudas”, denuncia. La prevención y el riesgo de volver a tener un tumor, “eso, nadie lo valora”, añade. “El sistema no está pensado desde el punto de vista de la prevención, falta implicación por parte de las administraciones públicas y las campañas de prevención son insuficientes”, concluye Oltra.

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El impacto socioeconómico en las mujeres con cáncer de mama: el 61% de las que no trabajan cree que se debe a la enfermedad

Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona.

El diagnóstico de cáncer de mama tiene un impacto socioeconómico sobre las mujeres que lo padecen y trae consigo consecuencias en su vida laboral, social, sexual, afectiva y reproductiva. Un estudio realizado por el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona, del que se han presentado los resultados preliminares, arroja varios datos sobre las consecuencias de este proceso. Además, el informe, que ha sido dirigido por el Servei de Cirurgia Plàstica y coordinado por el Servei d’Epidemiologia Clínica, se ampliará con un estudio internacional que se llevará a cabo en diferentes países europeos. El objetivo es proporcionar claves para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

La muestra se centra en 116 mujeres diagnosticadas de esta enfermedad en los años 2016, 2014 y 2011, y de edades comprendidas entre los 32 y los 70 años. De ellas, un 31% ha cursado estudios primarios, un 32% estudios secundarios completos y un 37% estudios superiores.

En lo que respecta a la vida laboral de las mujeres, el estudio arroja que el 66% de las mujeres estaba trabajando en el momento del diagnóstico. De ellas, el 87% dejó su puesto tras ser diagnosticada: un 42% lo hizo durante un periodo de entre 6 y 12 meses, y un 23% durante más de un año.

Actualmente, el 46% de las mujeres en edad laboral no trabaja, y en el 61% de los casos asegura que el cáncer de mama que padece o ha padecido es el motivo. Además, muchas de las que han vuelto a trabajar (42%) cree que “la enfermedad o el tratamiento han afectado a su capacidad de trabajo”, según se indica en el informe.

Otro de los puntos del estudio relaciona el diagnóstico con la vida familiar, afectiva y sexual. En el 34% de los casos, las mujeres aseguran que después del cáncer sus relaciones no cambiaron. Sin embargo, para un 43% estas habían mejorado, y el 10% manifiestó que han empeorado. Además, el 12% menciona algunos cambios en sus relaciones. De entre estas últimas, el 88% lo atribuye al cáncer de mama.

Sobre el número de amistades de las pacientes, para el 66% este no ha variado, pero sí lo ha hecho para una tercera parte de las mujeres entrevistadas, que en la mitad de los casos considera que se debe a la enfermedad.

Respecto a la imagen corporal que tienen de ellas mismas, el promedio de su valoración es de un 74%. Un 20% manifiesta tener una vida sexual activa o estar interesadas en el sexo, con una satisfacción media de un 55%.

El informe también pone el foco en los hijos e hijas de las pacientes. El 34% de ellas no tiene hijos, y entre las que son madres, el promedio es de dos hijos, de entre 1 y 47 años, en su mayoría de sexo masculino. La tercera parte de estos hijos estaban estudiando en el momento del diagnóstico. En estos casos, el 66% de las mujeres considera que su rendimiento académico no se ha visto afectado por la enfermedad de sus madres. No obstante, el 27% asegura que ha empeorado. Para un 7%, mejoró.

A esto se suma que, de promedio, las mujeres entrevistadas presentan, globalmente, un 67% de calidad de vida, un 83% de funcionalidad física, un 76% de funcionalidad en sus roles habituales, un 68% de funcionalidad emocional, un 73% de funcionalidad cognitiva y un 79% de funcionalidad social, según una escala validada utilizada por el hospital y una subescala específica para el cáncer de mama.

El estudio, que todavía no ha sido terminado, presentará las conclusiones pertinentes el próximo mes de octubre y derivará en una investigación a mayor escala que determine las diferencias socioculturales y economías entre países a nivel europeo.

Precisamente, este sábado se celebra la 2ª Jornada participativa sobre calidad de vida y cáncer de mama, Entre Nosaltres, en el Recinto Modernista de Sant Pau. El objetivo es promocionar todas aquellas actividades que puedan devolver la calidad de vida a las pacientes que han sufrido esta enfermedad y recaudar fondos destinados, íntegramente, a desarrollar la segunda parte del estudio iniciado en 2015.

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Trabajar tras un cáncer: “14 citas médicas en enero. ¿Qué empresario aguanta eso?”

Cáncer Beatriz Figueroa

“Tengo 51 años. Me diagnosticaron cáncer de mama con 45. He salido de mi casa este último año días contados. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) considera que puedo trabajar en otra profesión que no sea la mía, cuando para muchas cosas de mi vida cotidiana necesito apoyo. Estoy en la unidad de dolor desde hace un año y me operé en octubre por quinta vez. El dolor crónico y las secuelas de los tratamientos me incapacitan hasta para ir a la compra”, cuenta la periodista y abogada Beatriz Figueroa, que asegura no recordar la última vez que durmió siete horas seguidas. “Para escribir en un teclado uso guantes y, aun así, el dolor en las yemas de los dedos no me permite excederme. Después de seis años fuera del mercado laboral, y si voy con la verdad por delante, es decir, aclarando que he tenido cáncer y que sigo con revisiones, ¿qué crees que me responden? Solo este mes he ido a 13 o 14 citas médicas. A ver qué empresario aguanta eso”, prosigue.

Figueroa emprendió en 2013 una batalla para facilitar la reincorporación laboral de los enfermos de cáncer, protegerlos económica y jurídicamente y que puedan recibir, si fuese necesario, la incapacidad permanente. “Yo tengo concedida una incapacidad total que me supone una miserable pensión de 550 euros. El INSS me la denegó en tres ocasiones y acudí a los tribunales. En agosto tuve que rechazar un trabajo y, en los últimos meses, ofertas como colaboradora en prensa y asesoramiento. Lo hice por responsabilidad porque no cumpliría. Qué más quisiera yo que incrementar mis escasos ingresos, pero me es imposible con mi salud. Esta realidad se repite en uno y en otro de los testimonios que recibo y nadie hace nada”, lamenta.

Han pasado cuatro años desde que esta mujer de Vigo mantuvo una huelga de hambre. Este jueves vuelve a Madrid a entregar firmas, en esta ocasión en el Ministerio de Sanidad -suman casi 600.000- que piden una modificación de la Ley de la Seguridad Social e incide de manera especial en el copago farmacéutico: “Cuando inicié mi denuncia pública, hice saber a la ciudadanía y a los medios de comunicación las consecuencias de la Ley del Medicamentazo de 2012, con el gobierno del PP. Los tratamientos largos no son solo cosa de los pensionistas. A los no tan jóvenes con enfermedades crónicas o tratamientos largos (enfermos oncológicos y otras patologías graves), a los que no se nos reconoce la incapacidad permanente, mientras nos recuperamos, esta ley nos hace pagar el 40% de nuestros medicamentos. Muchos enfermos cobran indignos subsidios de 426 euros después de años y años cotizando”, denuncia.

Desprotección e indefensión

Mercedes Valverde, diagnosticada de cáncer de mama en 2009, se muestra también indignada: “Estamos desprotegidos y totalmente indefensos. A mí, por no darme, no me dan ni una discapacidad del 33%. Los trabajos me duran lo que me duran. Ahora mismo estoy en el paro. Cuando dices que tienes que ir a una revisión y a otra y a otra, no te reanudan el contrato, se curan en salud”. Cuenta como una pesadilla su experiencia en una fábrica de carpintería de aluminio: “Cargaba puertas y ventanas para meterlas en un horno y a los 20 días me tuve que ir a urgencias, tenía el brazo como un chorizo, dolores insoportables de espalda… y me mandaron al paro. Desde septiembre no me llaman a una sola entrevista y todo ello lleva un deterioro psicológico importante que influye en la enfermedad. A veces es peor que el propio cáncer. Parece que no sirves para nada… Yo no puedo ir a un gimnasio para fortalecer mis músculos porque no tengo dinero, ni a un curso de inglés, mira qué tontería…”.

Mercedes, de La Coruña, va a cumplir 49 años en abril: “Con 40 caí enferma, tenía una empresa, me di de baja y cuando me tuve que reincorporar no tenía fuerza ni estaba preparada psicológicamente, con una edad muy complicada y con el handicap de la enfermedad y las secuelas. Yo no puedo limpiar casas, ni coger peso… ¡Y me han dado de alta para cualquier trabajo! Te dicen que estás estupenda, que estás guapísima y que a trabajar”.

El Gobierno rechazó en 2015 una proposición de ley presentada por el BNG a instancias de Figueroa que protegía a estas personas mientras se recuperan. Mercedes, por ejemplo, afirma que durante cinco años ha estado con una quimio oral a modo de prevención: “No es tan fuerte pero deteriora las articulaciones, huesos y demás. Una caja me duraba menos de un mes. Y aunque no sea mucha cantidad de dinero, para las que no tenemos ingresos significa todo. Porque luego están los ibuprofenos para el dolor, los paracetamoles, los nolotil, los medicamentos de la depresión, para dormir, para la ansiedad… Te ves en la calle, sin un duro, en paro, sin una prestación, con dos hijos y una hipoteca. Abocada al fracaso total”, concluye.

Con estos relatos de fondo, ambas mujeres insisten en que sus casos no son los peores. Citan a Magdalena Martínez, mariscadora en la ría de Pontevedra de 58 años, a quien la Seguridad Social también le dio de alta a los pocos meses de ser operada de cáncer de mama: “La señora inspectora del INSS que me dio el alta debe de creer que las almejas llegan solas a su plato. Para que ella saboree una sabrosa almeja sin el más mínimo esfuerzo, una mariscadora trabaja muy duro. Mi  trabajo depende de las mareas, meter mi cuerpo hasta las rodillas en el agua fría, sea verano o invierno, llueva o caliente el sol y clavar un rastrillo (gancha), que pesa más de 15 kilos, en la arena para extraer la preciada almeja durante 8 horas al día”.

Peticiones a la Defensora del Pueblo

Beatriz mantendrá también este jueves una reunión con un responsable del área de sanidad y política social de la Oficina de la Defensora del Pueblo, la única institución que, a petición de ella misma, está trabajando en el asunto. “La Ley de Empleo prevé la adopción de programas destinados a fomentar el empleo de las personas con especiales dificultades de integración en el mercado laboral, pero no incluye entre los beneficiarios a quienes padecen o han superado un cáncer o enfermedad grave pese a que sus tratamientos médicos y secuelas provocan serias deficiencias que pueden ser de carácter permanente”, argumenta la Defensora del Pueblo en un escrito en el que pregunta a distintos organismos del Gobierno y de las comunidades autónomas si van a incluir a los pacientes oncológicos o de otras enfermedades graves en los programas de fomento del empleo entre personas con especiales dificultades de integración en el mercado del trabajo. Estos datos serán incluidos en un informe que, según explican a La Marea desde la Oficina de la Defensora del Pueblo, aún está en tramitación.

La petición de Figueroa en el Ministerio de Sanidad, como motivo de la celebración el próximo 4 de febrero del Día Mundial del Cáncer, se suma a otras reivindicaciones como la inclusión de una casilla en el IRPF para la investigación de esta enfermedad y la reclamación de fondos para proseguir con un proyecto de investigación de la Universidad de Granada.

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